Eikö meitä ole koeteltu jo tarpeeksi?

Meillä on ollut niin hurja alkuvuosi, että en ole pystynyt blogia päivittämään. Toisaalta ei ole ollut voimia ja aikaa, mutta toisaalta en ole meinannut löytää sanoja, joita tänne kirjoittaisin. Olisi niin mukava kirjoittaa uusista sisustustuulista, mutta nyt meitä on ravistelleet aivan muunlaiset tuulet. Sekä minä, että molemmat kaksostytöt on jo ehditty käydä leikkauksissa tämän vuoden puolella, mikä on ollut rankkaa. Aivan kuin siinä ei jo olisi tarpeeksi, niin kaksi viikkoa sitten saimme kuulla todella pysäyttäviä uutisia: rakas perheemme tukipilari ja voima, rakastava isi ja huolehtiva puoliso, on sairastunut Parkinsonin tautiin vain 43-vuotiaana. 

Diagnoosi ei toki tullut meille aivan yllätyksenä, sillä miehelle on pitkin syksyä tehty monenlaisia tutkimuksia, ja itse osasimme jo varautua tähän diagnoosiin monien Parkinsonin tautiin sopivien oireiden vuoksi. Vaikka asia ei tullut täysin yllätyksenä, oli diagnoosin kuuleminen kuitenkin suuri shokki. Mikään oireista ei olekaan kuviteltua, ei liioteltua, en ole ollut huolissani turhaan. Mieheni on oikeasti sairastunut parantumattomaan sairauteen. Parkinsonin taudin keskimääräinen alkamisikä on 60 vuoden molemmin puolin, joten mieheni on nuori potilas. Itse tautihan johtuu aivosolujen tuhoutumisesta, eikä sitä voida millään lailla estää. Lääkityksellä saatetaan saada oireita vähenemään, mutta lääkityksen tehoaminen on varsin yksilöllistä.

Miehelläni Parkinson näyttäytyy tällä hetkellä oikean jalan voimakkaana lepovapinana, joka on pikku hiljaa levinnyt jo vasempaan jalkaan ja käsiin. Kovat lihas- ja nivelkivut sekä uupuminen ja väsyminen on sellaista, jota on vaikea ymmärtää miehellä, joka on aina ollut todella liikunnallinen ja voimakas. Sähköiskuja hän tuntee raajoissaan aivan yllättäen ja öisin hän saattaa huitoa, potkia ja huutaa. Hajuaisti hänellä heikkeni jo muutamia vuosia sitten, ja se onkin oire, joka voi ennakoida Parkinsonin tautiin sairastumista. Lisäksi on vielä liuta muita oireita, joten Parkinsonin tauti ei todellakaan ole vain levossa esiintyvää vapinaa, kuten monet luulevat.

Sairastuminen oli shokki sekä miehelle, minulle että lapsille ja lähipiirille. Tunteet ovat heitelleet viime vikkoina epäuskoisuudesta toivottomuuteen, mustaan huumoriin ja suruun. Monet itkut on itketty ja usein olen laittanut käteni ristiin. Välillä tuntuu, että meidän perheelle annetaan aivan kohtuuttoman paljon taakkaa kannettavaksi. Toisinaan tuntuu, etteikö mikään riitä? Eikö meitä ole koeteltu jo tarpeeksi? Rakkautta meillä kyllä on, mutta sekin antaa vain rajallisesti voimia silloin, kun tuska on liian suuri.

Toinen kaksostytöistä totesi oksenneltuaan leikkauksensa jälkeen perjantaina, että nyt meidän perhe kaipaisi kyllä ämpärikaupalla kaikkea hyvää! Olen samaa mieltä. Sitä toivon nyt meille yli kaiken. Jos saisin nyt toivoa jotain, mikä saattaisi olla edes jollakin lailla toteuttavissa, lennättäisin mieheni auringon alle viikoksi kanssani, eroon tästä kaikesta edes hetkeksi. Lepoa me kaivattaisi nyt, koko perhe. Tai ainakin sellaista ihan tavallista arkea... Pitäkää huolta läheisistänne <3