Ajatuksia raskauden riskisuhdeluvusta - ja Downin syndroomasta

Puhelintoivekonsertti

Maanantaina soi puhelin tiheään. Sain puhelun sekä naistenklinikalta, jonne pääsemme jo torstaina, että KOKSista, josta ilmoitettiin riskisuhdeluku, kun veriseulojen tulokset olivat vihdoin tulleet. Tiesin, että niskaturvotuksen (3.8mm) ja ikäni (37) perusteella riski olisi korkea, mutta silti hätkähdin, kun sanottiin, että se oli niinkin korkea kuin 1:13! 3,8mm:n turvotus ei ollut minusta kuulostanut kamalan hälyyttävältä, kun siellä oli mitattu 9-millisiäkin...

Eli jos riviin laitettaisiin 13 täsmälleen minun ikäistäni naista, joiden sikiöiltä olisi mitattu täsmälleen sama niskaturvotus ja he olisivat saaneet verikokeista täsmälleen samat tulokset. Niin yksi heistä/meistä saisi Down-lapsen ja kaksitoista muuta terveen lapsen... tai ainakin lapsen, jolla ei ole Downin syndroomaa.

1:13 on minun laskelmieni mukaan 7,7%:n todennäköisyys vammaiselle lapselle. Se kuulostaa paljolta, mutta toisaalta on vielä 92,3%:n mahdollisuus terveeseen lapseen. Kun lääkäri kysyi puhelimessa, mitä tästä ajattelin, sanoin, että minulla on vielä 12:13 mahdollisuus saada terve lapsi, eikä Downin syndrooma minun maailmaani kaataisi. Sanoi, että hyvä se on ajatella noin... vielä tässä vaiheessa.

Toinen vamma, jonka mahdollisuutta veriseulalla tutkitaan on 18-trisomia. Sen riskisuhdeluku oli kuitenkin yhden suhde yli 3600:n, eli melko olematon. Hyvä niin, sillä se olisi johtanut lapsen pikaiseen kuolemaan, sitä en ehkä kestäisi. Down kuulostaa paljon lievemmältä tuomiolta!

Selvyys tähän (tai muihin mahdollisiin vammoihin, joita seuloilla ei tutkita) saadaan siis naistenklinikalla. Jos se olisi vaatinut istukkabiopsiaa tai lapsivesipunktiota, niin niihin en olisi suostunut keskenmenoriskin vuoksi. Olisin ottanut vastaan sen, mitä tulee. Mutta nykyisin on kuulemma kehitetty menetelmä, jossa äidin verestä etsitään sikiöperäistä DNA.ta ja siitä pystytään tutkimaan kromosomit. Siitä ei ole haittaa lapselle ja meille se antaa mahdollisuuden varautua vammaiseen lapseen, opetella, tutkia ja lukea.

Torstai on 12.4. ja ellen ihan väärin muista, silloin on päivälleen 17 vuotta siitä, kun olen viimeksi käynyt naistenklinikalla. Silloin sain hyviä uutisia. Voisikohan se olla enne? Silloin en edes uskaltanut toivoa parasta, sillä meille oli teinin rakenneultrassa sanottu, että sydämessä oli todella suuri reikä ja kätilö antoi selviytymiseenkin heikot mahdollisuudet. Minä toivoin, että sydän jaksaisi syntymään ja leikkaukseen saakka ja että se menisi hyvin. En osannut lainkaan odottaa, että kätilö kertoisi sydämen olevan ihan täydellinen ja ettei mitään reikää ollutkaan! Jospa nytkin saisimme hyviä uutisia! Olen toiveikas... ja 92,3-prosenttisen varma, ettei vauvassani voi olla mitään "vikaa". (Jos vauvallani sitten onkin Downin syndrooma, niin se ei ole vika, vaan ominaisuus!)

Suurin osa ihmisistähän palaa kuitenkin tutkimuksista hyvien uutisten kanssa...

Vauvapalstat - ihmiskunnan syöpä

Kävin nostattamassa verenpainettani vauvapalstoilla lueskellen niskaturvotuksesta, riskisuhdeluvuista ja Downin syndroomasta. Vauvapalstat ovat tietysti hieno paikka löytää vertaistukea ja apua, mutta voi Luoja, miten tyhmiä ihmisiä - tai trolleja - siellä on!

Asiallisissa riskisuhdelukukeskusteluissa, jonkun oli pakko joka toisessa kommentissa korostaa, että Downin suhdeluku ei voi olla vaikkapa 1:1600 koska on vain kaksi vaihtoehtoa: joko lapsella on Downin syndrooma tai sitten ei ole, eli suhdeluku on 1:2, ei voi olla tuhansia eri vaihtoehtoja. Aivan, vaihtoehtoja on kaksi, mutta onkohan niin, että näiden kahden mahdollisuus ei ole ihan samanlainen. Jos matemaattinen todennäköisyys molemmille olisi yhtä suuri, puolella maailman väestöstä olisi Downin syndrooma.

Sehän varmaan pitää paikkansa, ettei riskisuhdelukuihin sokeasti kannata luottaa, Down-lapsia syntyy myös sellaisille äideille, jotka eivät ole narahtaneet veriseuloissa tai niskaturvotuksesta. Ja naisille, joilla on korkea riskisuhdeluku, vaikkapa 1:2, voi edelleen syntyä terve lapsi. Mutta kyllähän ne usein ehkä vähän viittaa antavat...

Sitten siellä oli niitä ilmeisesti matematiikkaa ymmärtämättömiä, jotka olivat saaneet postissa tuloksen 1:75000 ja itkivät nyt, kun kukaan ei ollut selittänyt tulosta, että onkohan tässä suurikin riski, että lapsella on vaikea vamma. Tuossa tapauksessa riski on 0,001 prosentin luokkaa. Eli ei varmaan kannata menettää yöunia. Mutta kannattaa hankkia peruskoulun päättötodistus.

Ja sitten se, joka nostatti mulla eniten kierroksia. Tyyppi, jonka mielestä varsinkin Down-lapset pitäisi abortoida, koska he elävät kuitenkin vammaisiksi pitkään, kuluttavat yhteiskunnan varoja, eivätkä tuota. Voi *****!!! Rahallako ihmisarvo lasketaan? Suomessa on myös sellaisia urpoja, jotka eivät vain halua mennä töihin, vaan makaavat mieluummin kotona pelaamassa pleikkaria sossun rahoilla. Jos tuottavuus on kriteeri sille, saako elää, niin miten voisi jo ultrassa selvittää, odottaako laiskaa ja saamatonta kusipäätä, että sen voisi abortoida? Vai voiko suorittaa jälkiabortin siinä vaiheessa, kun näyttää siltä, että lasta ei kiinnosta työnteko? (Olen siis oikeasti sitä mieltä, että kaikilla on oikeus elämään.)

Tekstin sävystä ehkä huomaa, että verenpaine tosiaan kohosi... Pitänee pysytellä kaukana ko. palstoilta.

Torstaita odotellessa

Onneksi isännän oli mahdollista järjestää töistä vapaata torstaiksi, niin että pääsee mun mukaan. Muutenkin isäntä on ollut nyt aivan ihanasti mun tukena ultran jälkeen. Ja on kiva huomata, että me ajatellaan samalla tavalla lapsen mahdollisesta vammasta. Eikä luhistuta noiden riskisuhdelukujen kanssa, ainakaan ennen kuin on faktoja pöydässä. Todennäköisyydethän ovat kuitenkin vielä meidän puolella.

Tiedossa on torstaina uusi ultra, eli päästään taas näkemään pikkuista! <3

xoxo,

minä